Взгляд

Главная тема


Как Чечня едва не развалила Россию

оценка канцлера


Меркель назвала Путина «победителем» саммита «нормандской четверки»

конфликт интересов


В Германии пригрозили США проблемами с СПГ в случае санкций против «Северного потока – 2»

фундаментальные изменения


Мировой экономике предрекли переворот в следующее десятилетие

Видео

Беловежские соглашения


Глава администрации Ельцина: Желание сохранить СССР считалось смешным

российский спорт


Замглавы РУСАДА: Не могу назвать имя виновного в манипуляциях с допингом

памятник царю


Иван Грозный вернулся в свою столицу

эксперты Всемирного банка


Россиянам посоветовали странные способы увеличения богатства

Благородная инициатива


Глеб Простаков: Украинская власть ненавидит и копирует Россию

Статусные вещи


Святослав Шевченко: Для Церкви будущего нужен откат настроек

Признали виновной


Дмитрий Пугаченко: России нужен «план Б» для ВАДА

«Поздравить страну!»


Газета ВЗГЛЯД объявляет сбор новогодних видеообращений читателей

на ваш взгляд


Как вы оцениваете роль Лужкова в истории страны?


Анна Долгарева

Крик детей и матерей должны услышать

Анна Долгарева
журналист, поэт, военный корреспондент
29 ноября 2019, 12:06

Версия для печати  •
В закладки  •
Постоянная ссылка  •
  •
Сообщить об ошибке  •

Арине восемнадцать лет, недавно она закончила школу. У нее длинные темные волосы, глаза совсем маленького ребенка, она увлекается мыловарением. И она обречена на мучительную и медленную смерть. Еще недавно та маячила где-то в отдаленной перспективе, а сейчас встала рядом во весь рост, обрела жуткую реальность.

У Арины муковисцидоз. Это заболевание, которое поражает легкие, железы внешней секреции, чаще всего поджелудочную, причина – мутация специального гена. В Европе носителем гена муковисцидоза является каждый тридцатый, в России эта дрянь распространена меньше, однако на сегодняшний день насчитывается около 4000 больных детей и подростков.

Почему я говорю о детях и подростках? Потому что больные муковисцидозом редко живут долго. Однако в последние годы в России их жизнь научились продлевать – до тридцати лет... Для этого правительство разработало и успешно использовало программу, по которой больные получали необходимые им для лечения препараты – Креон, Пульмозим, Урсосан.

И они жили. Понимаете? Смертельно больные получали годы жизни, годы, проведенные рядом с любимыми и близкими, годы солнца, дорог, ласковых кошек, взлетающих птиц, причудливых облаков. Годы полноценной жизни.

И тут мы решили импортозамещаться.

Фото: Валерий Шарифулин/ТАСС

Идея хорошая – если речь идет, скажем, о яблоках. Но не о лекарствах. Еще летом с рынка ушли лекарства, позволяющие продлевать жизнь больных – Фортум, Тиенам, Колистин. Их заменили на российские дженерики, которые работают хуже и могут давать тяжелые побочные эффекты. Сейчас заменяют Пульмозим – тигеразой, российским аналогом. Урсосан – лекарство, поддерживающее печень, тоже меняют на эксхол, дженерик, у которого могут быть необратимые побочки. Это новые лекарства, они «наши», они дешевле – но это другие препараты, это не та схема, что обкатана десятилетиями. Эти десятилетия ушли на то, чтобы больные муковисцидозом перестали умирать в детстве.

Родители больных детей подняли шум. Создали петицию. Требуют вернуть прежние лекарства.

Давайте я объясню, что такое дженерик вообще, чтобы было понятно. Это лекарство, в составе которого то же действующее вещество, что в оригинале, но патентной защиты нет. И копией оригинального препарата дженерик не является! Может различаться степень очистки действующего вещества, растворитель, добавки.

И вот попробовали российские дженерики внедрить для больных муковисцидозом, а они не помогают. Так бывает. Моему знакомому диабетику положен бесплатный инсулин. Но тот, что ему выдают по месту жительства, не помогает. Не снижает сахар. Он покупает датский. (То есть он на самом деле мог бы пройти обследования, получить справку, что ему именно этот инсулин не помогает, добиться, чтобы выдавали другой, но ему проще самостоятельно покупать нужный препарат, и его сложно обвинить).

Что делают сейчас больные? Сбиваются в стаи, обивают пороги фондов, самостоятельно закупают нужные препараты за границей через знакомых, через дальних знакомых. Потому что это не вопросы санкций и импортозамещения. Это вопросы человеческих жизней.

Арины Крятовой из Воронежа. Восьмилетней Кати, задыхающейся от бактерии в легких. Одиннадцатилетней Вики из Красноярска. Сотни их, сотни, многие сотни, четыре тысячи человеческих жизней.

Дети, подростки – и совсем молодые люди среди них (а по меркам муковисцидоза – уже старики, одной ногой стоящие в могиле, он ускоряет жизнь, этот проклятый муковисцидоз, и у детей уже совсем недетское понимание жизни и смерти).

...И кричишь – как будто в пустоту, в бездонную темную воду, откуда не услышат. Но вдруг все-таки случится чудо?

Под Новый год, под Рождество, случится чудо, и поставки лекарств возобновятся, или наша фарма начнет делать приличные лекарства от муковисцидоза, а не их имитацию, и у детей этих и подростков будут выцарапанные у смерти годы жизни...

А они верят в чудеса, эти дети? Я не знаю, верила бы я, если бы с детства жила с приговором, висящим над головой. Когда ты всю жизнь идешь по грани, веришь ли в диккенсовские сказки?

Но крик этих детей и их матерей должны услышать чиновники. Должны. И пусть у кого-нибудь перехватит горло – и жизни, жизни, человеческие жизни окажутся важнее импортозамещения.

А яблоки – пусть импортозамещают. 


Подпишитесь на ВЗГЛЯД в Яндекс-Новостях

Вы можете комментировать материалы газеты ВЗГЛЯД, зарегистрировавшись на сайте RussiaRu.net. О редакционной политике по отношению к комментариям читайте здесь

Другие мнения

Поразительно, что Доренко и Лужков ушли в один год

Общественное мнение, самые актуальные темы дня в блогосфере
Лужков был далеко не худшим вариантом мэра (из возможных) в девяностые, когда нужно было хоть как-то защитить город от нашествия олигархата. Но он был никаким и даже вредным мэром в нулевые – когда уже можно и нужно было думать о развитии. Подробности...

Зеленский пока так и не стал президентом

Геворг Мирзаян, доцент департамента политологии Финансового университета при Правительстве РФ
Смысл встречи в «нормандском формате» в ночь на 10 декабря был не столько в том, чтобы решить, как выводить украинское государство из состояния гражданской войны, сколько в том, чтобы понять, готова ли сама Украина оттуда выходить. Пока не готова. Подробности...
Обсуждение: 7 комментариев

Большой спорт надо отдать на откуп бизнесу

Сергей Лукьяненко, писатель
Если государство становится объектом пристального внимания и давления – то и «большой спорт» обязательно отгребет. И если чиновники соглашаются каяться, выступать под белыми флагами и т. д. – давить будут дальше. До упора. Подробности...
Обсуждение: 37 комментариев

России нужен «план Б» для ВАДА

Дмитрий Пугаченко, журналист
Если российские спортивные власти будут продолжать кидать дротики в портрет Григория Родченкова, а политики – повторять друг за другом мантру об антироссийском заговоре, ничего хорошего нашему спорту не светит. Подробности...
Обсуждение: 64 комментария

Для Церкви будущего нужен откат настроек

Святослав Шевченко, Председатель комиссии по вопросам семьи Благовещенской епархии
Монаху в священном сане тратить жалование, кроме себя, не на кого, а значит, сбережения обращаются в статусные вещи этого мира. Потому, как ни скандал с «попом на джипе», так за рулем почти обязательно монах. Подробности...
Обсуждение: 67 комментариев

Украинская власть ненавидит и копирует Россию

Глеб Простаков, журналист
Непростая российская «регуляторная гильотина» предполагает анализ тысяч законов на предмет выявления устаревших норм. На Украине эта же благородная инициатива приобрела вид кавалерийских наскоков на молоко, трудовые книжки и радиоточки. Подробности...
Обсуждение: 22 комментария

Как портовые гопники стали иконой революции

Владимир Можегов, публицист
В этот день – 8 декабря 1980 года – был убит Джон Леннон. Но эпидемия «Битлз» на этом не закончилась. Как и любая эпидемия, она была очень недолгой — три с половиной года. И полной странностей и загадок. Подробности...
Обсуждение: 34 комментария

Зеленский везет в Париж свою формулу

Василий Стоякин, директор Центра политического маркетинга
Задача Зеленского – достичь прекращения активных боевых действий (развод войск, обмен пленными, частичное восстановление экономических связей), но не допустить выполнения Минских соглашений и прекращения западных санкций против России. Подробности...
Обсуждение: 64 комментария

Христианская риторика мажора Жукова выглядит грубой подделкой

Максим Соколов, публицист
Потрясаться словом Е. С. Жукова можно разве что при полном незнанье своей страны. Когда холодную, искусственную риторику нам объявляют словом, исполненным искренней сердечной боли, немудрено, что против подмены восстают и самые деликатные люди. Подробности...
Обсуждение: 97 комментариев

Пусть всю оставшуюся жизнь ходят и оглядываются

Ирина Алкснис, обозреватель РИА «Новости»
Россия никак не сможет изменить то, что Запад навесит на нее очередное обвинение, даже если оно совершенно огульно. Но один плюс во всем этом есть безусловно – укрепление за Россией той самой репутации государства, которое охотится на террористов, игнорируя границы, писаные правила и проходящие годы. Подробности...
Обсуждение: 37 комментариев
 
 
© 2005 - 2018 ООО Деловая газета «Взгляд»
E-mail: information@vz.ru
.masterhost
В начало страницы  •
Поставить закладку  •
На главную страницу  •
..............